Quem está dando o start para que esta doença rara, parte de uma Lei de Roberto Cidade para Atrofia Muscular Espinhal, doença rara que atinge um a cada 10 mil amazonenses.
Doença desconhecida por grande parte da população, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) ganha destaque no mandato do deputado estadual Roberto Cidade (UB), presidente da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), autor da Lei nº 6.274/2023, que institui a “Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME)”.
A Lei busca ampliar as informações sobre essa doença neuromuscular rara, de origem genética e que se caracteriza pela fraqueza muscular grave e progressiva.
A propositura estabelece que, anualmente, na primeira semana de agosto, será realizada a “Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal”, com a promoção de palestras, debates, audiências públicas, além de campanhas publicitárias sobre o tema. De acordo com o deputado presidente, apesar de ser uma doença rara, ela afeta uma em cada 10 mil pessoas nascidas no Amazonas.
“É uma doença rara e, por isso, é pouco conhecida da maioria das pessoas. Mas não é porque é rara que não devemos dar importância. Tenho visto recentemente várias ações nas redes sociais de crianças amazonenses diagnosticadas com a AME. A AME não tem cura, porém quando o diagnóstico é feito precocemente, acompanhado de fisioterapia, tratamento clínico e alguns aparelhos ortopédicos, o paciente possui mais independência e tem uma vida mais digna”, afirmou o presidente Roberto Cidade.
*AME*
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular rara, de origem genética e se caracteriza pela fraqueza muscular grave progressiva e pela diminuição do tônus e da força muscular, resultante da degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.
A doença pode ser identificada entre zero e seis meses de vida nas consultas de rotina da criança, pois afeta o desenvolvimento normal do bebê. O bebê não consegue engolir e se alimentar, ocorrem dificuldades respiratórias e existem também dificuldades para segurar a cabeça ou para ficar sentado sem apoio.
*Sintomas da Atrofia Muscular Espinhal*
Os sintomas da AME variam dependendo do tipo e da gravidade da doença. Entre os principais sintomas, estão:
>> Fraqueza muscular, que pode começar nos braços e nas pernas e se espalhar pelo corpo com o tempo;
>> Dificuldade em controlar os movimentos, como segurar objetos ou sentar sem apoio;
>> Dificuldade em respirar e engolir, especialmente em casos mais graves;
>> Tremores musculares;
>> Contraturas musculares;
>> Escoliose (curvatura anormal da coluna vertebral);
>> Problemas de crescimento, em crianças com AME tipo 1.
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Assessoria de Comunicação
Por Michele Gouvêa
